Da viele Menschen auf der Welt anlässlich des St. Patrick’s Day grüne Accessoires tragen, dachten wir, es wäre der perfekte Zeitpunkt, um mit Grainne Flynn zu sprechen, einer irischen Fürsprecherin, bei der vor fast drei Jahrzehnten Typ-1-Diabetes (T1D) diagnostiziert wurde.
Flynn begann mit dem Bloggen bei Blutzucker-Trampolin im Jahr 2010 und gründete dann schließlich Thriveabetes, eine von der irischen Diabetes-Gemeinschaft geleitete Konferenz (die seit Beginn der Pandemie vom Netz ist, während Flynn ein Studium der öffentlichen Verwaltung und Kommunikation absolviert).
Bevor wir uns also grünes Bier und Corned Beef gönnen, hier unser Q&A mit Flynn.
Wann hat deine Reise mit Typ-1-Diabetes begonnen?
Bei mir wurde 1993 Diabetes diagnostiziert, als ich 20 Jahre alt war. In den 1990er Jahren gab es in Irland nur wenig oder gar keine Diabetesaufklärung, so dass ich in den ersten 6 Jahren so gut es ging mit dem Diabetes „durchkam“. Als ich jedoch meinen jetzigen Ehemann kennenlernte, der mehr über meine Diabeteserkrankung erfahren wollte, entdeckte ich die wichtigste Ressource für meinen Diabetes – das Internet! Damals bestand Diabetes Online nur aus einer Sammlung von Websites, aber es reichte aus, um mir die Grundlagen zu vermitteln und die medizinische Versorgung zu hinterfragen, die ich erhielt.
Dann zog ich für ein paar Jahre von Irland nach Minnesota und hatte Zugang zu einer guten Gesundheitsversorgung UND einer formellen Diabetesschulung. Im Jahr 2003, als ich mich auf die Gründung unserer Familie vorbereitete, lernte ich, Kohlenhydrate zu zählen und mein Insulin einzustellen. Ich hatte das Gefühl, dass sich mein Leben bis dahin sehr stark nach dem Diabetes richten musste, aber jetzt konnte ich den Diabetes in mein Leben integrieren.
Und wie war es, als du Elternteil wurdest?
Grainne Flynn
Ende 2005 zog ich zurück nach Irland und wir bekamen 2006 unser zweites Kind. Kurz darauf begann ich, mit meinem Diabetesmanagement zu kämpfen. Wahrscheinlich war es eine Kombination aus dem Stress des Umzugs, dem Bau eines Hauses, dem Leben als Mutter zweier Kinder und dem Leben in einer neuen Stadt, in der ich noch niemanden kannte. Außerdem hatte ich Schwierigkeiten, eine klinische Betreuung zu finden, die mir helfen konnte.
Zu dieser Zeit verfolgte ich Blogs und Websites aus den Vereinigten Staaten, auf denen sich Menschen für eine bessere Versorgung einsetzten. Das inspirierte mich dazu, eine lokale Diabetes-Selbsthilfegruppe zu gründen, denn wer könnte mir besser helfen, eine bessere Versorgung zu finden, als andere Menschen in der Gegend? Ich hatte keine Ahnung, dass ich auch eine Gemeinschaft von Menschen finden würde, die genau wissen, was ich durchmache. Wir konnten darüber reden, wovor wir bei unserem Diabetes am meisten Angst hatten. Wir sprachen über praktische Dinge, wie den Zugang zu unserem Diabetesbedarf über unseren Gesundheitsdienst, was wir mit unserer Autoversicherung tun müssen, wenn wir die Diagnose erhalten haben, und über viele andere Dinge, die unsere Gesundheitsteams nicht kannten oder über die sie nicht viel wussten.
Seit ich 2007 meine lokale Community gefunden habe und die Online-Community daraufhin explodiert ist, konnte ich mich über alle Fortschritte in der Diabetesversorgung auf dem Laufenden halten; ich habe gelernt, wie ich meine Kohlenhydratberechnungen verfeinern kann, ich konnte die Ressourcen finden, um mir 2010 eine Insulinpumpe und 2015 ein kontinuierliches Glukosemessgerät (CGM) zuzulegen, und ich habe 2018 mit dem „Looping“ begonnen, was mein Leben völlig verändert hat. Im Moment ist mein Diabetesmanagement in einem Bereich, mit dem ich zufrieden bin und den ich beibehalten möchte. All das habe ich dem DC und dem DOC zu verdanken.
Nächstes Jahr, 2023, feiere ich mein 30-jähriges Diabetes-Jubiläum, und am Ende dieses Jahres werde ich einen dieser Geburtstage mit einer Null haben. Ich kann ehrlich sagen, dass ich in den letzten 4 Jahren, seit ich DIYAPS verwende, an einem Ort bin, an dem der Diabetes mein Leben nur noch selten unterbricht.
Wie hast du die Diabetes-Online-Community (DOC) gefunden?
Ich habe die internationale DOC zunächst durch Diabetes-Blogger und Websites gefunden, wobei DiabetesMine einer der ersten Blogs war, auf den ich stieß. Im Jahr 2007 richtete ich mein persönliches Facebook-Profil ein und begann von dort aus, weiteren Bloggern und Websites zu folgen. Viele Jahre lang war ich definitiv ein „Lurker“.
Vor 2010 gab es keine irischen Diabetes-Blogs oder Social-Media-Gruppen, von denen ich wüsste. Ich hatte zwar seit 2007 persönliche Unterstützung vor Ort, aber wir waren immer noch eine sehr kleine Gruppe, also habe ich versucht, über Online-Foren und Google-Suchen mehr Menschen mit Diabetes in Irland zu erreichen.
Etwa 2009 wurde bei mir als Erwachsener T1D neu diagnostiziert, Niamh DownesAuch Niamh Downes suchte online nach anderen Menschen mit Diabetes und gründete eine private Facebook-Gruppe, die sich schnell entwickelte. Ich bin bei einer meiner wiederholten Google-Suchen auf diese Gruppe gestoßen, wenige Tage nachdem sie gegründet wurde. Das war ein sehr guter Tag!! Die Gruppe heißt Diabetes in Irland und sie hat derzeit 5.200 aktive Mitglieder.
Ich bin erst 2016 zu Twitter gestoßen und habe angefangen, mich aktiv am DOC des Vereinigten Königreichs zu beteiligen, das dem Hashtag #GBDOC und würde am Morgen danach (wegen der Zeitverschiebung) durch die amerikanischen Tweets scrollen.
Wie sieht das irische DOC aus?
Der irische DOC ist hauptsächlich in privaten Facebook-Gruppen aktiv, und auch auf Instagram gibt es eine Menge Leute. Wir haben eine sehr kleine Twitter-Gemeinschaft, daher wird unser DOC-Hashtag #IREDOC nicht sehr häufig verwendet, aber wir verbinden uns mit den sehr aktiven Gemeinschaften in Nordirland (#NIDOC) und Großbritannien (#GBDOC), obwohl wir unterschiedliche Gesundheitssysteme haben. Im Vereinigten Königreich veranstaltet @GBDOC einen wöchentlichen Tweet-Chat, der sehr beliebt ist.
Im Zuge der Pandemie haben unsere lokalen Selbsthilfegruppen ihre Treffen ins Internet verlegt, und das funktioniert wirklich gut. Da die Entfernungsbarriere wegfällt, nehmen mehr Menschen daran teil. Die Gruppe in Dublin zum Beispiel wird von Menschen aus dem ganzen Land besucht.
Wie hat die Pandemie das irische DOC getroffen?
Das DOC war wirklich ein Rettungsanker für Menschen mit Diabetes in Irland, mich eingeschlossen, denn im ersten Monat unseres Lockdowns im Jahr 2020 war es fast unmöglich, unsere Pflegeteams zu kontaktieren. Für einige Menschen in Irland ist das immer noch ein Problem. Die Mitgliederzahl unserer privaten Online-Gruppe wuchs in den ersten drei Monaten der Pandemie (März bis Mai 2020) um etwa 1.000 Mitglieder. Mir ist auch aufgefallen, dass viel mehr Menschen mit Typ-2-Diabetes der Gruppe beigetreten sind, und das ist wirklich toll zu sehen, weil es in Irland so wenig Peer-Unterstützung für Menschen mit Typ-2-Diabetes gibt.
Das DOC war und ist eine großartige Informationsquelle, um zu verstehen, wie wir uns schützen müssen, und später, im Jahr 2021, half es uns, uns im Impfprogramm zurechtzufinden, das anfangs verwirrend war. Es verwies auch auf vertrauenswürdige Informationen zu den Impfungen, was meiner Meinung nach das Vertrauen der Menschen in das Programm gestärkt hat.
Okay, lass uns über den St. Patrick’s Day sprechen. Ist er in Irland groß oder eher eine amerikanische Tradition?
Der St. Patrick’s Day in Irland hat sich in den letzten Jahren von einer religiösen Feier zu Ehren unseres Schutzpatrons, der das Christentum nach Irland brachte, zu einer Feier [of] unserer nationalen Identität und unserer Kultur entwickelt – ganz ähnlich wie der 4. Juli in Amerika, nehme ich an. Unsere St. Patrick’s Day Feste sind vollgepackt mit irischen Tänzen und Musik sowie den traditionellen Paraden. Seit Anfang der 2000er Jahre haben wir uns zu einem einwöchigen Festival entwickelt, bekannt als „Seachtain na Gaeilge„, was übersetzt so viel heißt wie „Irische Woche“.
Ich bin mir nicht sicher, ob ich etwas zum St. Patrick’s Day in den USA sagen kann, denn es ist über 16 Jahre her, dass ich ihn erlebt habe. Ich würde sagen, dass irische Traditionen mit den Iren einwandern, wenn sie sich an eine neue kulturelle Umgebung anpassen müssen. Corned Beef and Cabbage zum Beispiel ist eine amerikanische Adaption von irischem Speck oder Schinken und Kohl.
Wie geht es deiner Thriveabetes-Gemeinschaft?
Wir haben 2015 damit begonnen, persönliche Unterstützungsmöglichkeiten für Gleichaltrige zu schaffen, und wir haben in diesem Jahr und in den darauffolgenden Jahren unsere erste Konferenz veranstaltet.
Unser letztes persönliches Thriveabetes-Konferenz fand im Oktober 2019 statt, und wir hatten nicht geplant, 2020 eine Veranstaltung durchzuführen. Da der Weltdiabetestag jedoch auf einen Samstag fiel, organisierten wir eine virtuelle Veranstaltung, die mit über 200 teilnehmenden Haushalten ein großer Erfolg war.
Seitdem hat die Zahl der virtuellen Veranstaltungen in Irland zugenommen, und bis Februar 2022 lebten wir immer noch mit den Einschränkungen der Pandemie, so dass es sich nicht richtig anfühlte, eine große persönliche Veranstaltung zu organisieren. Also hat unsere Gruppe von Freiwilligen eine kleine Pause eingelegt, um sich neu zu gruppieren und aufzuladen.
Wir hoffen, dass wir im kommenden Herbst mit der Organisation unserer nächsten Konferenz beginnen können, die dann im Frühjahr 2023 stattfinden soll. Das scheint noch weit weg zu sein, aber es steckt viel Arbeit in der Planung einer Veranstaltung wie Thriveabetes, und da wir alle Freiwillige sind, die abends und an den Wochenenden daran arbeiten, brauchen wir 6 bis 12 Monate, um es gut zu machen. Pass also auf diesen Bereich auf!
Gibt es sonst noch etwas, das du über Irland und das DOC erzählen möchtest?
Eine Sache, die Irland einzigartig macht, ist, dass wir eine sehr gemeinschaftsorientierte Gesellschaft sind. Bei unserem ersten Lockdown standen in jeder einzelnen Gemeinde Hunderte von Freiwilligen auf Abruf bereit, um sicherzustellen, dass jeder, der sich einkapselte oder isolierte, betreut wurde.
Wir hatten örtliche Sportteams, die Lebensmittel und Medikamente zu Menschen in abgelegenen Gegenden brachten, und ein Großteil dieser Freiwilligenarbeit wurde von den örtlichen Behörden koordiniert. Ich glaube, das ist der Grund, warum unsere Diabetes-Gemeinschaften in Irland so gut funktionieren: Es ist uns angeboren, wir sind in engen Gemeinschaften aufgewachsen.