Furcht und Abscheu vor der Behandlung der Diabetes-Retinopathie

Die meisten von uns Diabetikern leben in Angst vor den gefürchteten Diabetes-Komplikationen, die eines Tages auftreten könnten – vor allem diejenigen von uns, die als Kinder oder Jugendliche diagnostiziert wurden und viele Jahre Zeit hatten, mögliche Komplikationen zu entwickeln.

Bei mir persönlich wurde Typ-1-Diabetes vor mehr als drei Jahrzehnten als kleines Kind diagnostiziert, und solange ich mich erinnern kann, habe ich von den Statistiken gehört, die uns sagen, dass wir Menschen mit Diabetes ein hohes Risiko haben, Augenkrankheiten zu entwickeln. Laut der National Eye Instituteleben fast 8 Millionen Menschen mit Behinderung mit einer Form von diabetesbedingter Retinopathie oder Makulaödem.

Diese Zahlen wurden mir erst kürzlich bewusst, als mein Augenarzt mir mitteilte, dass meine seit langem diagnostizierte Retinopathie so weit fortgeschritten ist, dass eine Laserbehandlung und mögliche Injektionen ins Auge erforderlich sind.

Ja, es war an der Zeit für meine allererste offizielle Augenbehandlung wegen Retinopathie.

Meine schlimmsten Ängste vor Diabetes

Als ich hörte, dass ich eine Laserbehandlung und möglicherweise eine Augeninjektion benötigte, war ich natürlich mehr erschrocken als ich je zuvor begreifen konnte.

Seit meiner Diagnose im Alter von 5 Jahren hatte ich mich vor dieser Nachricht gefürchtet, während meiner rebellischen Teenagerzeit, als die Hoffnungslosigkeit einsetzte, bis in meine frühen 20er Jahre und vor allem seit 2007, als das Wort „Retinopathie“ endlich zur persönlichen Realität für mich wurde. In den letzten zwölf Jahren war es immer eine sehr leichte Retinopathie, die über eine bestmögliche Blutzuckereinstellung hinaus keine weitere Aufmerksamkeit erforderte. Aber die Angst vor etwas Größerem war immer da und lauerte.

Als ich also im Sommer 2019 endlich erfuhr, dass ich gelasert werden musste, weil mein linkes Auge einen Schwellenwert überschritten hatte, der mit der Retinopathie zusammenhing, begann mein Herz schnell zu klopfen und die Tränen kamen mir in die Augen. Obwohl mir der Augenarzt versicherte, dass es „reine Routine“ wäre, konnte ich die Nachricht nicht in Ruhe verarbeiten.

In unseren Kreisen gibt es einen Begriff, der „Furcht vor HypoglykämieDer Begriff „Fear of Hypoglycemia“ (FOH) wird oft verwendet, wenn es darum geht, die Auswirkungen zu beschreiben, die viele Menschen erleben, wenn sie Angst vor niedrigen Blutzuckerwerten haben und ihr Diabetesmanagement ständig anpassen, um diese niedrigen Werte zu vermeiden. Ich würde dem entgegenhalten, dass es auch die „Angst vor Komplikationen“ (FOC) gibt, obwohl ich diesen Begriff noch nie offiziell gehört habe und er auch in keiner Studie verwendet wurde. Vielleicht sollte man ihn verwenden, denn ich hatte diese Angst auch.

Als ich von meiner fortschreitenden Retinopathie und der Notwendigkeit einer Laserbehandlung erfuhr, vernebelte die FOC sofort alle rationalen Gedanken. Mein Augenarzt versuchte, mich zu beruhigen, genau wie andere, die diese Art von Laserbehandlung bei diabetesbedingter Retinopathie durchgemacht haben. „Beruhige dich… Nimm es gelassen“, rieten sie. „Es wird alles gut.“

Trotzdem konnte ich mich nicht beruhigen – verständlicherweise, denn ich hatte so etwas noch nie selbst erlebt. Vor dem Eingriff Ende Juli 2019 waren meine Nerven sehr angespannt. In der Nacht davor habe ich kaum geschlafen. Die Fahrt in die Augenklinik war quälend.

Meine Retinopathie-Laserbehandlung

Trotz meiner Angst habe ich es durchgezogen. Ich stellte fest, dass die eigentliche Behandlung überhaupt nicht beängstigend oder schmerzhaft war. Er war sogar weniger unangenehm als eine normale Augenuntersuchung bei Diabetes, bei der man die Augen offen halten muss, während man in lächerlich helles Licht starrt.

Der Eingriff an meinem betroffenen linken Auge verlief in etwa so:

• Zuerst wurden mir Betäubungstropfen und Tropfen für die Augenerweiterung gegeben.
• Ein X markierte die Stelle über meinem linken Auge.
• Ich musste mein Kinn auf ein Lasergerät stützen und in das Licht auf einen kleinen Punkt schauen, während der Arzt die Innenseite meines Auges untersuchte. Überraschenderweise war das nicht beängstigend, denn es war nicht anders als bei allen anderen Geräten, auf die ich mein Kinn bei Routineuntersuchungen der Augen legen musste.
• Dann kamen 30 helle Blitze, die – wie mein Augenarzt mir erklärt hatte – ungefähr so aussahen, als würde ich schnelle Kamerablitze hintereinander sehen. Dieser Teil dauerte insgesamt etwa 20 Minuten.
• Die ganze Prozedur dauerte von Anfang bis Ende nur etwa 45 Minuten, wobei die Hälfte der Zeit darauf verwendet wurde, im Wartezimmer zu sitzen, während meine Betäubungs- und Dilatationstropfen ihre Arbeit taten.

Und das war’s!

Meine allererste Erfahrung mit einer Retinopathie-Laserbehandlung war ein Kinderspiel. Keine Schmerzen, keine große Sache.

Das hatte mir mein Augenarzt vor dem Eingriff gesagt, aber ich habe ihm nicht geglaubt. Ich hätte auf ihn hören und ihm vertrauen sollen.

Was die „Genesung“ danach angeht, so war sie ganz einfach und hatte keine Auswirkungen auf das Sehen. Mein linkes Auge fühlte sich nur geweitet an. In den folgenden Stunden gingen wir ohne Probleme essen und trinken (abgesehen von einigen Grimassen, als mich ein helles Licht im falschen Winkel traf).

In den nächsten Tagen juckte mein linkes Auge ein wenig und es gab ein paar Momente, in denen ich mich leicht unwohl fühlte, weil ich auf meinen hellen Laptop-Bildschirm starrte. Aber das war’s!

Außerdem, und das ist das große „Holy Moly“ der geilen Soße: Meine Versicherung hat 95 Prozent der Gesamtkosten von 1.500 Dollar für diese Behandlung übernommen. Das bedeutet, dass meine Zuzahlung und meine Selbstbeteiligung sehr gering waren. Das allein war schon eine große Erleichterung.

Es war auch ziemlich cool, dass mein Blutzucker nicht in die Höhe schoss. In der Stunde vor der Behandlung war mein Blutzuckerspiegel aufgrund des Stresses und der Nervosität vor dem Termin etwas erhöht. Aber mein Blutzuckerspiegel stieg nur bis in den unteren 200er-Bereich, bevor er sich innerhalb von ein paar Stunden wieder auf einen Wert von Mitte 100 einpendelte. Hätten wir nicht gleich danach noch etwas essen und trinken gehen müssen, hätte ich wahrscheinlich kein Insulin zur Korrektur gebraucht.

Eine Augengesundheitskrise während des COVID-19

Später im Jahr 2019 ging ich nach ein paar Monaten Genesungszeit wieder zu meinem Augenarzt. Er teilte mir mit, dass alles in Ordnung sei, die Heilung aber noch nicht abgeschlossen sei. Er schlug vor, die Fortschritte weiter zu beobachten, und wir vereinbarten einen Folgetermin für Februar 2020.

Zu diesem Zeitpunkt teilte er mir mit, dass die Laser ihre Arbeit getan hatten und die Blutung in meinem Auge abgeheilt war.

Ich wäre erleichtert gewesen, wenn er mir nicht mitgeteilt hätte, dass leider eine zweite Blutung im selben Auge aufgetreten war. Diese war zentraler in der Netzhaut gelegen, so dass mein Augenarzt eine zweite Meinung von einem erfahreneren Experten für Diabetes-Augenkrankheiten einholen wollte. Er verwies mich sofort an eine andere Ärztin, die ich in ein paar Wochen aufsuchen sollte, um festzustellen, ob eine weitere Laserbehandlung nötig sei oder ob ich eine Augeninjektion bräuchte, um die Blutung zu beheben.

Die globale Pandemie COVID-19 im März 2020.

In meinem Heimatstaat Michigan haben wir Mitte März einen vom Gouverneur verordneten Schutzraum eingerichtet. Natürlich wurde auch meine Augenklinik geschlossen und meine Augenuntersuchung auf unbestimmte Zeit verschoben, was mich sehr beunruhigte.

Nur ein paar Wochen später bemerkte ich dunkle, schwarze „Floater“ in meinem rechten Auge – dem Auge, das nicht behandelt werden musste. Das löste bei mir noch mehr Panik aus!

Ich habe viel geweint, denn das war wirklich das erste Mal, dass meine Sehkraft durch die Retinopathie beeinträchtigt wurde.

Ich stellte fest, dass meine Situation als „kritischer, die Sehkraft beeinträchtigender Notfall“ bezeichnet werden konnte, und rief meinen ursprünglichen Augenarzt an, der wiederum den Spezialisten anrief, der mich glücklicherweise am nächsten Tag behandeln konnte.

Sie stellte fest, dass ein kleines Blutgefäß geplatzt war, was zu einem Blutaustritt in meiner Netzhaut führte und die Floater in meinem Blickfeld verursachte. Eine Injektion in mein Auge war nötig.

Erfahrungen mit Augeninjektionen

Es gibt verschiedene Medikamente zur Augeninjektion bei Diabetes-Retinopathie, aber mein Arzt empfahl mir das älteste auf dem Markt: Avastin, das interessanterweise nicht einmal für diabetesbedingte Retinopathie und Makulaödeme zugelassen ist, sondern früher zur Behandlung von Krebs eingesetzt wurde. Jetzt ist es für Menschen mit Behinderung, die unter retinopathiebedingten Sehproblemen leiden, nicht mehr zugelassen, da es das abnorme Wachstum der Blutgefäße verlangsamen oder stoppen.

Avastin ist eine ältere, großmolekulare Version der neueren, kleinmolekularen Medikamente, die von der Food and Drug Administration (FDA) speziell für die Behandlung der Diabetes-Retinopathie zugelassen sind. Es ist eine preiswertere Version, die oft wirksam ist.

Auch hier begann meine Behandlung mit betäubenden Tropfen und schließlich mit der Injektion.

Natürlich hatte ich Angst vor der Vorstellung, dass sich eine gruselige Nadel auf mein Auge zubewegt. Aber in Wirklichkeit habe ich sie kaum bemerkt, da die Injektion von der Seite deines Blickfeldes kommt. Und dank der Betäubungstropfen spürte ich nur ein kleines Zwicken, das ein paar Sekunden dauerte und genauso schnell wieder vorbei war, wie es angefangen hatte.

Später am Tag, nachdem die Augentropfen abgeklungen waren, war meine Sehkraft nicht beeinträchtigt. Manchmal brannte es ein wenig, aber insgesamt war es ähnlich wie bei hellem Licht, das mich zwang, mein Auge für einen Moment zu schließen, um mich darauf einzustellen und ein paar Tränen mit einem Taschentuch wegzuwischen. Das Blut in meinem Auge verflüchtigte sich schließlich, wie der Arzt es erwartet hatte.

Seitdem habe ich eine weitere Injektion in das andere Auge bekommen, um das ursprüngliche Problem zu behandeln, das vor der COVID-19-Behandlung aufgetaucht war, und ich hatte auch eine weitere Laserbehandlung als eine Art „Aufräumaktion“ nach den Injektionen.

Bis heute bin ich dankbar, dass alles so gut gelaufen ist, wie es nur ging. Ich tue weiterhin mein Bestes, um meine Blutzuckerwerte so weit wie möglich im Rahmen zu halten.

Hoffnung sehen, trotz Retinopathie

Obwohl niemand eine diabetesbedingte Augenkrankheit entwickeln oder behandeln lassen will, bin ich natürlich sehr erleichtert über meine (meist) positiven Erfahrungen.

Ich bin auch beruhigt über den aktuellen Stand der Dinge im Bereich der diabetesbedingten Augengesundheit insgesamt. Im Laufe der Jahre hat es unglaubliche Fortschritte bei der Behandlung gegeben – von der Entwicklung von Lasern und Injektionen die effektiver und nicht mehr so furchteinflößend sind, wie sie es früher waren Neue, von künstlicher Intelligenz gesteuerte Screening-Tools.

Du darfst auch nicht die vielen neuen technischen Hilfsmittel für Diabetiker übersehen, die es Menschen mit Behinderung ermöglichen, ihren Blutzucker besser zu kontrollieren und Augenkomplikationen von vornherein zu vermeiden.

Es gibt viele Hilfsmittel, darunter auch das neueste Buch der American Diabetes Association. Augengesundheit Website.

Darüber hinaus ist die Forschung zur Wiederherstellung des Sehvermögens zu einem wichtigen Schwerpunkt geworden, und die JDRF hat 2018 eine Moonshot-Initiative ins Leben gerufen. Sie zielt darauf ab, das Verständnis und die Instrumente, die uns für diabetesbedingte Augenkrankheiten zur Verfügung stehen, zu verbessern – sowohl für die Prävention als auch für die Wiederherstellung des Sehvermögens von Menschen mit Behinderung. Weitere spannende Arbeiten werden von Forschern durchgeführt wie Dr. Jennifer Sun in Harvarddie sich mit der Entwicklung neuer Biomarker zur Erkennung und Behandlung diabetischer Netzhauterkrankungen beschäftigt.

Nimm auch die FDA-Zulassung von Eylea im Frühjahr 2019, eine von Regeneron Pharmaceuticals entwickelte Injektion zur Behandlung von mittelschwerer bis schwerer Retinopathie. Dieses sogenannte Anti-VEGF-Medikament ist eine wichtige Behandlung, um eine Verschlechterung der Augenerkrankung bei einigen Menschen mit Behinderungen und frühen Formen der Retinopathie zu verhindern. Es ist das einzige von der FDA zugelassene Medikament seiner Art mit zwei Dosierungsoptionen für Retinopathie, so dass Ärzte die Behandlung an die Bedürfnisse ihrer Patienten anpassen können. Es kann nach fünf monatlichen Injektionen alle acht Wochen oder alle vier Wochen eingenommen werden.

Wenn es darum geht, mit der Angst umzugehen und zu lernen, wie man mit Diabetes-Komplikationen gut leben kann, kann ich die Unterstützung durch Gleichgesinnte nicht hoch genug einschätzen. Der Kontakt zu anderen, die diese Art von Behandlungen durchgemacht haben, hat mir geholfen, meine Nerven und meinen Geist in den stressigsten Zeiten zu beruhigen.

Das ist etwas, worauf ich mich freue, wenn ich mit meinem eigenen medizinischen Betreuungsteam zusammenarbeite: Ressourcen von Menschen mit Behinderung für Menschen mit Behinderung über Laser- und Injektionsbehandlungen, sobald sich herausstellt, dass sie notwendig sind. Ich bin für alles, was dazu beiträgt, die Nerven zu beruhigen, auch wenn es nur ein bisschen ist, bevor man sich selbst zum ersten Mal diesen Erfahrungen stellt.

Kurz gesagt, es gibt viel, wofür wir dankbar sein können, selbst für diejenigen unter uns, die bereits von Retinopathie betroffen sind.

Dafür können wir dankbar sein, dass wir in der Zeit, die wir haben, (mit Diabetes) leben können.

Mike Hoskins ist leitender Redakteur von DiabetesMine. Bei ihm wurde 1984 im Alter von 5 Jahren Typ-1-Diabetes diagnostiziert, und auch bei seiner Mutter wurde im selben Alter T1D diagnostiziert. Er schrieb für verschiedene Tages-, Wochen- und Fachzeitschriften, bevor er zu DiabetesMine kam. Er lebt im Südosten Michigans mit seiner Frau, Suzi.