Meine Bauchspeicheldrüse ist nicht toll“ – die Geschichte einer Typ-1-Diabetes-Designerin (und ein Geschenk)

Heute stellen wir dir eine Freundin vor, die mit Typ-1-Diabetes (T1D) lebt und hinter einer kreativen Bekleidungslinie mit „coolen Designs“ für Menschen mit Diabetes steht.

Darf ich vorstellen: D-peep Shaw Strothers, den du vielleicht von Instagram kennst als @TypeONEderful. Sein Katalog mit von der Popkultur inspirierter Diabeteskleidung enthält Sprüche wie „My Pancreas Is Not Awesome“, „T1D Story (by Damaged Pancreas)“ und „The Loop Is Strong With This One“.

Strothers wurde Mitte der 90er Jahre als Kind diagnostiziert und ist seit kurzem Designer bei CGM Firma Dexcom in San Diego.

Hier erzählt Strothers in seinen eigenen Worten von der Entwicklung der TypeONEderful-Ausrüstung, seiner Karriere bei Dexcom und seinen aktuellen Ansichten darüber, was unsere Diabetes-Community tun muss, um Vielfalt und Inklusion besser zu fördern.

Das letzte Halloween

Meine Diabetes-Geschichte begann im Herbst 1994. Ich war im Sommer mit meiner Familie nach Atlanta gezogen und bereitete mein Halloween-Kostüm für das Süßes-oder-Saures-Sammeln in einer neuen Nachbarschaft vor. Ich erfuhr von meinen Freunden in der Schule, welche Routen man am besten nehmen sollte und in welchen Häusern es die besten Süßigkeiten gab. Je näher der große Tag rückte, desto aufgeregter wurde ich – und leider auch kränker.

Anfang des Monats hatte ich eine Erkältung und konnte sie nicht ganz überwinden. Ich war müde und ging nach der Schule oft direkt ins Bett. Als das Monatsende näher rückte, bekam ich einen unstillbaren Durst. Mein Vater bemerkte meine Symptome und brachte mich in die Notaufnahme, nachdem ein Blutzuckertest einen so hohen Blutzuckerwert ergeben hatte, dass er nur als „hoch“ registriert wurde. Dank des umsichtigen Handelns meines Vaters entging ich nur knapp einer durch Halloween-Süßigkeiten ausgelösten diabetischen Ketoazidose (DKA).

‚Ich bin der Einzige‘

Soweit ich weiß, bin ich die erste Person mit T1D in meiner Familie. Im Sommerlager habe ich andere T1D-Patienten kennengelernt, aber nach diesem Sommer habe ich nie wieder einen von ihnen gesehen. Mitte der 90er Jahre gab es noch keine Diabetes Online Community (DOC) über Facebook, Twitter oder Instagram. Also hatte ich in der Mittelschule, in der High School oder im College keine Diabetes-Freunde.

Rückblickend wäre es schön gewesen, das Netzwerk an Unterstützung und Freunden zu haben, das ich jetzt habe. Aber ich glaube auch, dass ich dadurch unabhängig geworden bin. Wenn etwas nicht funktionierte, habe ich es selbst herausgefunden. Diese Fähigkeit und meine Liebe zur Technik kamen mir zugute, als sich die Diabetes-Technologie weiterentwickelte.

Ich bin mit Spritzen und Pens aufgewachsen und bekam meine erste Insulinpumpe auf halbem Weg zum College. In der Schule habe ich Design studiert, und mein Abschlussprojekt war eine schlanke, formschöne Insulinpumpe, die Patronen anstelle von Behältern verwendet.

Jahre später brachte Tandem eine Pumpe auf den Markt, die sehr ähnlich aussah, aber anders funktionierte. Dieses Projekt in der Abschlussklasse war meine erste Gelegenheit, ein medizinisches Gerät zu entwerfen, vor allem, weil ich es selbst benutzen konnte. Der Gedanke, dass ich Produkte entwickeln könnte, die Menschen wie mir auf der ganzen Welt helfen, war faszinierend. Es sollte mehr als 10 Jahre dauern, bis ich eine weitere Chance bekam.

Diabetes-Technologie und #WeAreNotWaiting

Mein erstes CGM bekam ich 2006, ein Gerät, das direkt mit meiner Pumpe zusammenarbeitete. Es hat mein Leben verändert, was die Kontrolle meines Blutzuckers angeht: Mein HbA1c-Wert sank beträchtlich. Nicht nur meine Werte waren gut, ich fühlte mich auch gut. Das CGM hatte zweifelsohne den größten Einfluss auf meine Gesundheit und mein Wohlbefinden. Und ich wollte mehr. Nachdem ich das CGM mehrere Jahre lang passiv genutzt hatte, suchte ich nach Möglichkeiten, die Daten effektiver zu nutzen. Der erste Schritt war, die Daten besser sichtbar zu machen.

Ich wusste, dass ich auf etwas gestoßen war, als ich die Online-Community CGM in the Cloud fand. Der größte Vorteil von CGM gegenüber herkömmlichen Blutzuckermessgeräten ist, dass man auf einen Blick weiß, was den ganzen Tag über passiert. Ich konnte meine Daten zwar auf meiner Pumpe sehen, aber es war lästig, sie immer wieder von der Hüfte zu nehmen.

Mit dem Wechsel in die Cloud habe ich meine Daten auf einer Website gespeichert, auf die ich von überall aus zugreifen kann. Dann habe ich sie mit meiner Pebble Smartwatch verknüpft. So konnte ich die Daten mit meinen Lieben teilen. Schließlich fand ich den Weg zur #WeAreNotWaiting-Community, die DIY Loop gegründet hat. Ich „loope“ jetzt seit fast 3 Jahren und es ist die beste Diabetes-Erfahrung mit dem geringsten Aufwand in den letzten 25+ Jahren. Ich freue mich darauf, dass dieses und ähnliche hybride, geschlossene Kreislaufsysteme auf der ganzen Welt weiter verbreitet und kommerziell verfügbar werden.

Mehr Vielfalt und Inklusion nötig

Ich war 12 Jahre alt, als bei mir T1D diagnostiziert wurde, aber ich fand nicht die DOC bis 2014 oder so. Das sind 20 Jahre der Isolation. Da ich so lange allein mit T1D gelebt habe, war mir nicht klar, wie nützlich eine Gemeinschaft in mancher Hinsicht sein kann. Es gibt viele fantastische Menschen, die gerne helfen, Ratschläge geben und Erfahrungen austauschen, und das ist sehr beruhigend.

Gleichzeitig dauerte es noch einige Jahre, bis ich andere Schwarze im DOC fand. Ich sah sie nicht bei ADA- oder JDRF-Veranstaltungen, sozialen Treffen oder Konferenzen. Es gab niemanden, der wie ich aussah und zu dem ich eine Beziehung aufbauen konnte, und das war frustrierend.

Leider hat sich an dieser Situation in den letzten 25 Jahren nicht viel geändert. Schwarze und braune Gesichter sind in Verbindung mit Typ-1-Organisationen selten zu sehen. Wenn Schwarze und Braune Menschen mit T1D ins Rampenlicht gerückt werden und ihre Geschichten erzählen, zeigt sich die hässliche Seite des DOC und versucht, die Erfahrungen dieser Mitmenschen mit T1D abzulehnen oder abzuwerten, anstatt sie zu unterstützen.

Es ist klar, dass die Vorurteile, die wir in der amerikanischen Gesellschaft schon vor der Gründung des Landes erlebt haben, nicht nur die Polizei, die Gerichte, das Bildungswesen und die Regierung betreffen, sondern sich auch auf alle Aspekte des Lebens auswirken, einschließlich der medizinischen Versorgung, der Diabetes-Organisationen und sogar unseres eigenen DOC.

Ich hoffe wirklich, dass die Menschen zusammenkommen und beweisen können, dass dies unsere DOC, nicht nur dein DOC.

Typgerecht werden

Als ich das DOC zum ersten Mal fand, ging es hauptsächlich um Tipps für das Management und den Erfahrungsaustausch. Das war zwar hilfreich, aber es wurde auch viel gejammert und sich über die verschiedenen Herausforderungen beklagt, mit denen wir konfrontiert sind. Mein Wunsch nach Ermutigung und positiver Einstellung brachte mich dazu, TypeONEderful zu gründen.

TypeONEderful ist mehr als nur ein Unternehmen, es steht für eine Geisteshaltung, die mir geholfen hat, erfolgreich zu sein. Ich habe nie ein Diabetes-Burnout, Komplikationen oder Einschränkungen erlebt und hatte nur sehr wenige beängstigende Episoden von Unterzuckerung.

TypeONEderful gibt mir außerdem die Möglichkeit, meinen Wunsch, Typ-1-Diabetiker wie mich zu ermutigen, mit meinen Designfähigkeiten und meiner Kreativität zu verbinden. Jedes Mal, wenn du ein TypeONEderful-Design trägst, repräsentierst du unseren Stamm, verbreitest das Bewusstsein für die Krankheit und zeigst die schönen Seiten einer schwierigen Krankheit.

TypeONEderful hat zu einigen meiner besten Erfahrungen mit T1D geführt. Ich habe Tausende von Menschen mit T1D kennengelernt und mich mit vielen von ihnen durch meine Designs angefreundet. Ich habe so viel über Menschen auf der ganzen Welt gelernt und darüber, wie sie mit ihrem Diabetes umgehen.

Ein großartiges Beispiel für den Nutzen, den T1D-Stamm zu repräsentieren, geschah 2018. Ich trug ein TypeONEderful-Shirt bei einer Designkonferenz in San Jose.

Das Shirt war definitiv ein Gesprächsthema. Ich habe Leute kennengelernt, die T1D in ihrer Familie haben, was ohne meinen T-Shirt-Eisbrecher nie passiert wäre. Es war toll, mit ihnen zu reden und ihre Geschichten zu hören. Durch unsere gemeinsamen Erfahrungen mit Diabetes entstand sofort eine Verbindung.

Eine Frau, mit der ich sprach, ist zufällig Designerin bei Dexcom. Wir hatten während der Konferenz mehrere gute Gespräche über Design und Diabetes. Ein paar Monate später wurde ich aufgrund dieser Verbindung eingeladen, den Hauptsitz von Dexcom in San Diego zu besuchen. (Spoiler: Ich zog auf die andere Seite des Landes und nahm einen Job an, um das Dexcom-Designteam zu leiten. Dank meines TypeONEderful-Shirts, meiner jahrelangen Designausbildung und meines Diabetes-Hacks habe ich nun die Möglichkeit, Menschen mit Diabetes auf der ganzen Welt zu helfen).

Wir haben uns natürlich nicht ausgesucht, T1D zu haben. Aber wir alle entscheiden, wie wir auf Situationen im Leben reagieren. Die Entscheidung, das Wunderbare in jedem Tag mit T1D zu finden, hat mir sehr geholfen. Das mag bei jedem anders sein, aber es ist die Mühe wert.

Beitritt zu Dexcom

Ich hätte nie erwartet, in einer Branche arbeiten zu können, die mein eigenes Leben so direkt beeinflusst, aber Dexcom hat mir diese Chance gegeben. Die Arbeit bei Dexcom ist fantastisch. Ich kann mich besser auf meine eigene Gesundheit und mein Wohlbefinden konzentrieren, während ich Lösungen entwickle, die anderen dabei helfen, dasselbe zu tun.

Ich liebe es zu wissen, dass meine Arbeit das Leben von Menschen mit Diabetes auf der ganzen Welt beeinflusst und manchmal sogar rettet. In fast jeder Abteilung des Unternehmens arbeiten Menschen, die selbst an Diabetes erkrankt sind oder Angehörige mit Diabetes haben. Unser Fokus ist also klar und unsere Mission ist persönlich. Es ist unglaublich spannend, an der Spitze der Diabetes-Technologie zu arbeiten und diese Zukunft mitzugestalten.

Bei Dexcom sind mein Team und ich für das Design aller Apps, Applikatoren, Sensoren und Transmitter für aktuelle und zukünftige Produkte verantwortlich. Außerdem unterstützen wir eine Reihe von internen Designprojekten für Abteilungen im gesamten Unternehmen. Eine der spannendsten Aufgaben ist es, neue Wege zu finden, wie Menschen mit CGM-Daten ihren Diabetes managen können. Dazu gehört auch die Zusammenarbeit mit anderen Diabetes-Technologieunternehmen und ihren verschiedenen Produkten (Pumpen, Pens usw.). Ich freue mich darauf, all die Menschen zu sehen, die von den Integrationen, die unser CGM unterstützt, profitieren werden.

Ein weiterer Bereich für Innovationen ist die Unterstützung von Menschen mit Diabetes jenseits von T1D. Die Mediziner erkennen allmählich, dass es so viele 10 verschiedene Arten von Diabetes gibt und dass T1D und Typ-2-Diabetes die Variationen nicht vollständig und genau beschreiben. Ich freue mich darauf, Wege zu finden, um zu helfen alle mit Diabetes leben mit den Informationen, die das CGM liefert, besser und gesünder, unabhängig von der Diabetes-Variante.

TypeONEderful“ bleiben

Ich entwerfe weiterhin Shirts, Tanks, Kapuzenpullis und andere Kleidungsstücke seit ich bei Dexcom bin. Heute gibt es mehr als 40 einzigartige Designs auf der Website, und ich habe Dutzende weitere in verschiedenen Entwicklungsstadien. Im Laufe der Jahre habe ich festgestellt, dass ich meine beste Arbeit leiste, wenn ich mehrere kreative Möglichkeiten habe. Die Arbeit für Dexcom ist eine Art von kreativen Aufgaben, die Arbeit für TypeONEderful Design eine ganz andere.

Ab und zu kreuzen sich die beiden Wege: Ich habe eine spezielle Dexcom-Edition meiner Sugar Wars Shirt Designs für das JDRF One Walk Team von Dexcom im Jahr 2019. Als großer Star-Wars-Fan ist dies eine meiner bisherigen Lieblingskollektionen und es fällt mir schwer, aus den neun Shirts mit Filmmotiven einen Favoriten auszuwählen, aber ich trage wahrscheinlich mein „The Glucose Strikes Back“-Shirt oder den Hoodie am häufigsten.

Ewiger Optimismus

Ich bin optimistisch, wenn es darum geht, die medizinischen Ergebnisse für Menschen mit Diabetes gleich welcher Herkunft zu verbessern. Ich bin optimistisch, wenn es darum geht, die Inklusion im DOC zu fördern. Ich bin optimistisch, dass es eine Heilung gibt, und ich bin weiterhin optimistisch, was das Leben mit Diabetes angeht, bis diese Heilung gefunden ist. Ich bin bestrebt, von der Gemeinschaft der Fachleute und Menschen mit Diabetes, die ich persönlich und online treffe, Neues über diese Krankheit zu lernen.

Ich hoffe, dass ich durch meine Designarbeit und meine Präsenz im DOC anderen dabei helfen kann, ein weniger stressiges Leben zu führen und mit Diabetes erfolgreich zu sein: ein TypeONEderful Leben.

Eine DM-Verlosung (jetzt geschlossen)

Willst du ein kostenloses TypeONEderful-Shirt deiner Wahl gewinnen? Vielen Dank an Shaw Strothers, der dies möglich gemacht hat. So machst du mit:

1. Schreib uns eine E-Mail an info@diabetesmine.com mit dem Betreff „DM-TypeONEderful.“ Du kannst uns auch anpingen Twitter oder unser Facebook-Seite mit demselben Codewort. (Aus versandtechnischen Gründen müssen wir die Verlosung auf Teilnehmer mit Postadressen innerhalb der Vereinigten Staaten beschränken).
2. Du hast eine ganze Woche Zeit – bis Mittwoch, Aug. 5, 2020um 5 p.m. PST – um teilzunehmen.
3. Die Gewinner werden ausgewählt durch Random.org.
4. Die Gewinner werden bekannt gegeben am Donnerstag, Aug. 6, 2020Also achte bitte auf deine E-Mails, Facebook- und Twitter-Nachrichten, denn so werden wir den Gewinner kontaktieren. (Wenn der Gewinner sich nicht innerhalb einer Woche meldet, wählen wir einen anderen Gewinner aus).

Dieses Gewinnspiel ist jetzt geschlossen. Herzlichen Glückwunsch an D-Mom Kim Lormier aus FL, die von Random.org als Gewinnerin dieses Gewinnspiels ausgewählt wurde.