Emily Goldman (rechts) und Miriam Brand-Schulberg sind die „Pancreas Pals“.
Wenn Emily Goldman im Alter von 20 Jahren mit Typ-1-Diabetes (T1D) diagnostiziert wurde, war die einzige Person, die sie je mit Diabetes gekannt hatte, ihre Nachbarin aus der Kindheit, die an den seltenen, schweren Komplikationen starb. Als sie zwei Jahre später erfuhr, dass sie auch daran erkrankt war, stand sie unter Schock.
„Wir waren alle so verängstigt“, erinnert sich Goldman, die heute Redakteurin eines digitalen Magazins in New York City ist.
Als sie ihre eigene Reise mit T1D begann, trug sie unweigerlich die Vorstellung mit sich herum, dass ihr Schicksal ein früher Tod war, ohne zu wissen, dass die tragische Geschichte ihrer Nachbarin selten war und dass es eine Welt voller anderen, die mit T1D leben.
Eine sofortige Verbindung
„In meinem letzten Studienjahr an der Boston University hatte ich noch nie eine andere Person mit Typ-1-Diabetes getroffen. In einem Kurs mussten wir ein abschließendes Multimediaprojekt machen und ich entschied mich für ein Projekt über Ed Damianos bionische Bauchspeicheldrüse„, sagt Goldman.
Nach ihrem Vortrag sprach ihre Klassenkameradin Christie Bohn sie an und erzählte ihr, dass sie auch T1D hat.
„Wir haben uns sofort verstanden“, sagt Goldman. Wie es der Zufall wollte, hatte Bohn bereits ein Händchen für gesangliche Unterhaltung, da sie als Moderatorin für den Radiosender des Colleges tätig war.
Schnell beschlossen sie, ihre Fähigkeiten und ihre Mission zu kombinieren, um mehr junge Menschen mit T1D durch eine Podcast und einen Instagram-Account namens Pankreas-Kumpelmit dynamischen persönlichen Geschichten, Tipps und Tricks, Rezepten und mehr unter dem Motto „Type 1 Fun“.
„Pankreas-Kumpel“ gründen
Goldman zog nach New York City, um ihre Karriere zu beginnen, und trat dort dem Youth Leadership Committee der JDRF bei.
„Als ich so viele andere junge Menschen mit Typ-1-Diabetes kennenlernte, hatte ich nicht mehr das Gefühl, dass ich unbewusst an den Tod glauben musste“, erzählt Goldman.
Über das Youth Leadership Committee der JDRF trafen die beiden Miriam Brand-Schulberg, eine Psychotherapeutin, die seit ihrem sechsten Lebensjahr selbst mit T1D lebt. Sie wurde die Expertin für psychische Gesundheit im Podcast und später Co-Moderatorin, als Bohn ein Studium aufnahm.
Es stellte sich heraus, dass Goldman und Brand-Schulberg beide an der Hashimoto-Krankheit leiden, die auch als Schilddrüsenunterfunktion bekannt ist und häufig mit T1D in Verbindung gebracht wird.
„Das Ziel ist ganz einfach“, erklärt Brand-Schulberg. „Wir wollen den Menschen ein Gefühl der Unterstützung und Gemeinschaft geben – und unsere Zielgruppe sind vor allem junge Frauen.
„Dort, wo wir leben, in New York City, gibt es eine Menge Ressourcen und Möglichkeiten, andere Menschen mit Diabetes zu treffen. Aber das ist nicht überall der Fall, vor allem, wenn du zu alt für das Diabetes-Camp bist und nicht mehr studierst. Mit Mitte 20 und 30 ist es schwieriger, neue Leute zu treffen, vor allem Menschen mit Typ-1-Diabetes“, erklärt Brand-Schulberg.
Diabetes-Kämpfe „normalisieren“
Ein wichtiger Teil ihrer Mission ist es, die vielen Kämpfe, die das Leben mit T1D mit sich bringt, zu normalisieren, sagen die beiden Co-Moderatoren von DiabetesMine. Sie versuchen, die oft zufälligen Botschaften, die in der Arztpraxis oder in den sozialen Medien verbreitet werden, ins Gleichgewicht zu bringen: Dass du dich rund um die Uhr um perfekte Blutzuckerwerte bemühen solltest. Niemand kann das tun, und niemand sollte das Gefühl haben, dass er deswegen versagt.
„Wir sind auf keinen Fall perfekte Diabetiker, wenn es so etwas überhaupt gibt! Und wir hoffen, dass unsere Zuhörer das als Bestätigung empfinden“, sagt Brand-Schulberg. „Diese Krankheit bringt viele Herausforderungen mit sich, und ja, manchmal ist sie wirklich ätzend. Aber wir wollen auch zeigen, dass man trotzdem gesund sein und ein erfülltes Leben führen kann.
Pankreas-Kumpel Episoden decken alles ab von Entlarvung von Mythen über DKA und Grippe zu „Diabetes-Technologie 101“, zum Umgang mit dem Blutzucker beim Sport oder an deinem Hochzeitstag, zur Bewältigung der Quarantäne und zu Entscheidungen wie der, ob du während der COVID-19 zurück auf den Campus gehen sollst.
Goldman sagt, dass sie teilweise durch ihre eigene Frustration motiviert ist, wenn sie von ihrem Arzt konkrete Ratschläge erhält.
„Mein Arzt hat mir zum Beispiel nicht viele Informationen über Alkohol gegeben, weil ich noch nicht 21 Jahre alt war und eine Broschüre nicht so viel bringen kann“, erklärt sie.
Anstatt ihr zu erklären, welche Vorsichtsmaßnahmen sie treffen sollte, wenn sie als Person mit T1D Alkohol trank, schlug ihr Arzt einfach vor, dass sie nicht trinken – nicht sehr realistisch für einen College-Studenten (oder einen Erwachsenen mit T1D). Das war nur eine von vielen Fragen aus dem wirklichen Leben, auf die sie keine Antworten finden konnte.
„Wir bekommen viele dieser Themenwünsche von unseren Hörerinnen und Hörern – Verabredungen, ein neuer Job, Sex, Schulanfang, Komplikationen, andere Krankheiten, alles Mögliche“, sagt Brand-Schulberg.
„Und wir sind immer auf der Suche nach Gästen, die unseren Hörerinnen und Hörern eine wertvolle Botschaft mit auf den Weg geben können. Diabetes ist etwas sehr Persönliches, jeder macht andere Erfahrungen damit. Wir wollen so viele Perspektiven auf das Leben mit Typ-1-Diabetes wie möglich teilen.“
Umarmung von #BlackLivesMatter
Wenn du einen Podcast in einer Zeit globaler Pandemien und enormer politischer Unruhen betreibst, hast du zwei Möglichkeiten: Dem Konflikt aus dem Weg gehen oder diesen Herausforderungen eine Stimme geben. Diese Frauen haben sich für Letzteres entschieden. Sie haben sich nicht vor dem Thema Black Lives Matter gescheut und darüber gesprochen, wie sich die Tatsache, dass du eine farbige Person bist, auch auf dein Leben mit T1D auswirkt.
Goldman sagt, ihre bisher denkwürdigste Podcast-Episode war ein Interview mit Kylene Dyana Redmond, online bekannt als @BlackDiabeticGirl. „Es war so augenöffnend für uns. Ihr Interview war stark, offen, so echt und unverfälscht.“
Im Podcast weist Dyana darauf hin, wie wenig Vielfalt sie in der Diabetes-Werbung von Pharmaunternehmen sieht, da die meisten Bilder von Weißen stammen. Sie stellt fest, dass die meisten Bilder von Weißen sind. Dasselbe Problem besteht auch bei den Rednerinnen und Rednern auf Diabeteskonferenzen, die ihr das Gefühl geben, nicht vertreten zu sein, keine Unterstützung zu erhalten und nicht gesehen zu werden.
„Man kann nicht fünf weiße Frauen auf einem Podium haben, um verschiedene Hintergründe zu repräsentieren, und eine schwarze Frau dazuschicken, um uns alle zu vertreten“, sagte Dyana in ihrem Interview. „Es ist an der Zeit, dass diese Unternehmen, Organisationen und Multiplikatoren aktiv werden.“
Goldman erinnerte auch an ein kürzlich geführtes Interview mit Daniel Newman, ein schwarzer T1D-Befürworter in England, bekannt als @T1D_dan in den sozialen Medien. Er ist auch Gastgeber seines eigenen Podcasts namens TalkingTypeOne.
Newman sprach über medizinischen Rassismus und seine Erfahrungen mit der Gesundheitsversorgung im Vereinigten Königreich. Er erklärte, dass das nationale Gesundheitssystem den Patienten die Last aufbürdet, die Vorteile einer Insulinpumpe zu erwähnen und sich dafür einzusetzen. Außerdem wird der Zugang zur Diabetestechnologie durch „Quoten“ bestimmt, die davon abhängen, wo sich eine Person in London befindet, sagte er.
„Letztendlich sind Emily und ich beide junge, privilegierte, weiße Frauen, daher war es wertvoll, diese unterschiedlichen Perspektiven auf Dinge zu bekommen, die wir für selbstverständlich halten, wie zum Beispiel: ‚Natürlich willst du eine Insulinpumpe'“, erklärt Brand-Schulberg. Dan bekam die Botschaft: „Nein, nein, das willst du nicht, eine Pumpe ist der letzte Ausweg.“
Die wichtigsten Lektionen gelernt
Wie jeder andere Mensch sind auch die Gastgeber eines Podcasts anfällig dafür, aus Unerfahrenheit Fehler zu machen. Die ersten paar Staffeln des Podcasts brachten für beide Frauen unerwartete Lernmöglichkeiten mit sich.
„Ich habe gelernt, meine Rhetorik zu ändern, wenn es darum geht, wie ich mit chronisch kranken Menschen umgehe, sei es mit Typ-1-Diabetes, Typ-2-Diabetes oder einer anderen Krankheit“, erzählt Goldman. In den früheren Folgen hatte sie betont, dass Menschen mit T1D „sich das nicht selbst angetan haben“, was viele Menschen so verstanden, dass Menschen mit Typ-2-Diabetes die Schuld daran tragen. „Ich habe aus einer Position der Unwissenheit heraus gesprochen“, gibt sie zu.
Goldman selbst wurde aufgrund ihres Alters zuerst fälschlicherweise als Prädiabetes diagnostiziert und weiß aus erster Hand, wie sich diese Schamperspektive anfühlt.
„Ich habe gelernt, dass ich meine Sichtweise auf chronische Krankheiten ändern muss. Ich habe auch gelernt, wie wichtig es ist, um Hilfe zu bitten, sich auf andere zu stützen und die Last des Diabetes oder einer anderen Krankheit nicht allein zu tragen.“
Auch für Brand-Schulberg hat es Lektionen gegeben.
„Das Wichtigste, was ich im Laufe der Jahre gelernt habe, ist, dass es keinen einheitlichen Lebensstil für Typ-1-Diabetes gibt“, sagt sie. „Nicht jeder will die neueste Technologie oder fühlt sich wohl, wenn er seine Gadgets in der Öffentlichkeit trägt, und das ist auch okay! Es gibt kein Ideal, auf das man hinarbeiten kann, jeder hat seine eigene Vorstellung davon, was erfolgreicher Diabetes ist. Das ist mehr als in Ordnung und ich hoffe, dass wir das auch im Podcast vermitteln.
Die Kraft des Loopings
Für ihr eigenes Diabetesmanagement verwendet Brand-Schulberg das Tandem t:slim Control-IQ Insulinpumpen-CGM-System, ein „looped“ System, das ständig ihren Blutzucker misst und Anpassungen vornimmt, ohne dass ein manuelles Eingreifen erforderlich ist.
Goldman verwaltet ihren Diabetes mit der schlauchlosen Omnipod-Pumpe und dem Dexcom G6 CGM, indem sie die Geräte mit einem Gerät namens RileyLink verbindet.
„Es ist keine Zauberei“, sagt Goldman über ihre Looping-Erfahrung. „Ich habe es eine Zeit lang als Open-Loop benutzt, weil ich Angst hatte, diese Kontrolle aufzugeben. Eines Tages beschloss ich, die Schleife zu schließen, und ich liebe es.
„Ich habe immer noch große Angst vor Tiefs, und man kann Tiefs versehentlich überbehandeln, weil das Insulin ein paar Minuten vor dem eigentlichen Insulinabfall aussetzt. Aber jetzt habe ich weniger als 1 Prozent Tiefs (im Wochendurchschnitt). Und die Höchstwerte sind nicht mehr so hoch, und ich komme schneller wieder runter“, sagt Goldman.
Brand-Schulberg hatte die gleiche Angst, loszulassen, als sie mit ihrem vernetzten System begann, aber schließlich lernte sie, sich auf die Technologie zu verlassen.
„Als ich mit dem Looping anfing, habe ich mich oft über die Entscheidungen des Systems hinweggesetzt. Ich dachte: ‚Dieses System kennt mich nicht.‘ Ich habe ihm nicht getraut und deshalb waren meine Blutzuckerwerte eine totale Achterbahnfahrt.“
Sie beschloss, dem System „eine Woche lang freien Lauf zu lassen“ und zu sehen, was passiert.
„Wir haben uns auf dem Weg kennengelernt“, sagt sie erfreut. „Gelegentlich setze ich mich immer noch über sie hinweg. Um etwas für dich entscheiden zu lassen, war ich definitiv ein wenig skeptisch. Ich bin so verblüfft, wie sehr sich die Technologie für Typ-1-Diabetes in den letzten 20 Jahren verändert hat.“
Brand-Schulberg fügt hinzu, dass sie dadurch nachts besser einschlafen kann.
„Durch das Looping brauche ich fast keine ausgedehnten Boli mehr, mit denen ich sowieso immer gerechnet habe“, erklärt Brand-Schulberg. „Bei fettreicheren Mahlzeiten kann ich viel beruhigter einschlafen, weil ich weiß, dass meine Basalraten ansteigen und die langsam verdauliche Mahlzeit ausgleichen werden. Es fühlt sich wie ein Sicherheitsnetz an. Unser Blutzucker schwankt zwar immer noch, aber die Achterbahnfahrt wird dadurch gestoppt.“
Weitermachen während COVID-19
Goldman sagt, dass sie große Expansionspläne für Pancreas Pals hatte, bevor COVID-19 viele davon zum Scheitern brachte. Deshalb konzentriert sie sich jetzt einfach darauf, weiterhin sinnvolle Podcasts zu produzieren.
„Früher haben wir wöchentliche Episoden produziert, jetzt sind es zweiwöchentliche“, erklärt Goldman, die durch die Auswirkungen von COVID-19 auf ihren Arbeitsplan weniger Zeit für Podcasts hat. „Wir verkaufen auch Werbung, aber das Geld fließt zurück in die Produktion. Wir nehmen also jeweils drei Monate am Stück auf und haben zwei Staffeln pro Jahr.“
Das Moderatoren-Duo ist dankbar für jedes Feedback, das sie über die verschiedenen Social-Media-Kanäle erhalten und das sie daran erinnert, dass ihre Bemühungen, die Sendung weiter zu produzieren, geschätzt werden und sich lohnen.
Die beiden Frauen hoffen, dass jeder Hörer und jede Hörerin etwas von ihrem Podcast mitnimmt, nämlich ihre gemeinsame Philosophie „Gib dir selbst etwas Gnade“.
„Wir haben ein kaputtes Organ, das all diese Dinge selbst tun sollte, und wir schaffen es, während wir es tun, und das ist ziemlich beeindruckend“, sagte Brand-Schulberg.
